O QUE É A PARALISIA CEREBRAL?

A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.

Não há dois casos semelhantes.

Algumas crianças têm perturbações ligeiras, quase imperceptíveis, que as tornam desajeitadas a andar, falar ou a usar as mãos. Outras são gravemente afectadas com incapacidade motora grave, impossibilidade de andar e falar, sendo dependentes nas actividades da vida diária. Entre este dois extremos existem os casos mais variados. De acordo com a localização das lesões e áreas do cérebro afectadas, as manifestações podem ser diferentes. Os tipos mais comuns são:

- Espástico - Caracterizado por paralisia e aumento de tonicidade dos músculos resultante de lesões no córtex ou nas vias daí provenientes. Pode haver um lado do corpo afectado (hemiparésia), os 4 membros (tetraparésia) ou mais os membros inferiores (diplegia).

- Atetose/Distonia - Caracterizada por movimentos involuntários e variações na tonicidade muscular resultantes de lesões dos núcleos situados no interior dos hemisférios cerebrais (Sistema Extra-Piramidal).

- Ataxia - Caracterizada por diminuição da tonicidade muscular, incoordenação dos movimentos e equilíbrio deficiente, devido a lesões no cerebelo ou das vias cerebelosas.

- A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal, mas também pode ter atraso intelectual, não só devido às lesões cerebrais, mas também pela falta de experiência resultante das suas deficiências. Os esgares da face e deficiência na fala, devido ao descontrolo dos movimentos, podem fazer aparentar um atraso mental que na realidade não existe. Podem aparecer formas mistas com diferentes sintomas, o que torna difícil a avaliação.

QUAIS AS CAUSAS DA PARALISIA CEREBRAL?

Em cada 1000 bebés que nascem, 2 podem ser afectados por Paralisia Cerebral.A Paralisia Cerebral não é, geralmente, devida a qualquer deficiência dos pais ou doença hereditária. Pode ser causada por hemorragias, deficiência na circulação cerebral ou falta de oxigénio no cérebro, traumatismo, infecções, nascimento prematuro e icterícia grave neonatal.

Não se sabe exactamente, num grande número de caso, como e porquê a criança foi afectada, mas sabe-se que houve uma lesão, geralmente antes do nascimento, na altura do parto, ou após este, que é responsável pela deficiência.

QUAIS OS PRINCIPAIS PROBLEMAS?

A Paralisia Cerebral é uma deficiência que vai afectar o desenvolvimento da criança.

Deficiência é um termo discutível mas, realmente, quer dizer que uma pequena porção dos milhões de células que existem no cérebro foi destruída e, portanto, não se pode desenvolver. Não há possibilidade de regeneração destas células, pelo que não pode haver cura da lesão.

No entanto as células restantes podem ser estimuladas a funcionar o mais adequadamente possível de modo a compensar a deficiência e desenvolver ao máximo as potencialidades da criança. Não existem medicamentos nem operações que possam curar a Paralisia Cerebral.No entanto, há uma possibilidade de melhorar.

Esta melhoria não se manifesta subitamente mas, progressivamente, graças a um trabalho persistente e constante em que a colaboração dos pais é imprescindível.

Sem esta colaboração, nem o melhor especialista pode obter resultados satisfatórios.

O prognóstico nem sempre é fácil de estabelecer. Os médicos, enfermeiros, psicólogos, técnicos de serviço social e terapeutas não são profetas, e o cérebro da criança desenvolve-se, por um lado, de acordo com o seu potencial e, por outro, de acordo com o estímulo que recebe.

A criança inteligente colabora melhor no exercícios e desenvolve mais facilmente as várias funções.

A criança com desenvolvimento mental deficiente tem menos possibilidades e sua recuperação poderá ser mais lenta e mais limitada.

Não vale a pena os pais atormentarem-se com o futuro do seu filho. Todo o futuro do Homem é incerto e, num filho são, não se sabe também o que lhe reserva o futuro.

Se diariamente fizer aquilo que é possível fazer, poderá olhar o futuro mais confiadamente. Os médicos falam habitualmente uma linguagem complicada que por vezes pode ser pouco acessível. Se não compreender pergunte, pois é essencial que seja bem esclarecido sobre a situação.

COMO PODE AJUDAR O DESENVOLVIMENTO DO SEU FILHO COM PARALISIA CEREBRAL

1- A MOTRICIDADE

A colaboração dos Pais no tratamento é indispensável.

Ao lidarmos com uma criança com Paralisia Cerebral damo-nos conta de uma variedade de problemas, tais como: não segurar a cabeça, não se manter sentada, não andar ou então mover-se de uma maneira descontrolada e insegura.

O Fisioterapeuta, ao longo de várias sessões de tratamento, vai ajudar os Pais a compreender melhor os problemas do seu filho e a lidar com ele de uma forma mais adequada.

Ao manejar e posicionar o seu filho é importante movimentá-lo devagar, dando-lhe oportunidade de se ajustar às mudanças de posição.
Só o tratamento que a criança faz no Centro não chega.
Colabore connosco.

2- A ALIMENTAÇÃO

No primeiro ano de vida um dos problemas que se coloca aos pais é a Alimentação.

Ao nascer algumas crianças apresentam uma sucção tão fraca que têm muita dificuldade em chupar o peito ou o biberão, principalmente se estiverem muito tempo com sonda.

Os movimentos dos lábios, língua, palato e mandíbula podem estar afectados dificultando a mastigação e o engolir (deglutição).

Quando é altura de modificar a alimentação o problema torna-se maior, pois a mãe, não sabendo como ultrapassar as dificuldades continua a dar papas em vez de alimentos mais sólidos.

Dê atenção à posição em que dá de comer ao seu filho.

A posição durante a alimentação deverá ter em conta a idade da criança e deve permitir um bom controlo da postura e dos movimentos, impedindo sobretudo o atirar a cabeça para trás.

Tanto ao colo, como numa almofada ou num banco especial é importante que a mãe e o filho  se sintam confortáveis, a fim de que a hora da refeição seja agradável para ambos.

Tipos de alimentos

Os Pais devem introduzir, pouco a pouco, alimentos mais sólidos, de acordo com a idade e as possibilidades da criança.

Como dar de comer ao seu filho?

Os Pais serão orientados pelo Terapeuta de Fala quanto ao melhor tipo de colher e copo a utilizar e qual a melhor forma de o fazer.

Quando o seu filho está a aprender a comer sozinho, só lhe sê ajuda naquilo que for mesmo necessário. Manifeste o seu contentamento, quando ele é capaz de fazer qualquer coisa bem. Peça ajuda para saber se é necessário adaptar talheres, pratos, copos, etc. Se a criança se suja ou suja o chão com a comida, ponha-lhe um bibe e um plástico no chão.

3- OS CUIDADOS DE HIGIENE E A AUTONOMIA

A hora do banho além de ser a oportunidade de a criança ficar limpa, poderá ser também hora de brincadeira. Aproveite esta altura para brincar com o seu filho, peça ao seu terapeuta informações sobre os melhores brinquedos assim como tudo aquilo que existe para sentir que a criança fica em segurança e bem instalada na banheira. Assim irá proporcionar momentos de satisfação e de independência.

Não se esqueça que é importante lavar os dentes, principalmente depois das refeições principais. Evite dar açúcar e doces entre as refeições.

Não é fácil habituar qualquer criança a utilizar o bacio, mas não deixe de o tentar. O seu terapeuta dar-lhe-á indicações sobre que tipo de adaptações existem para que este treino seja bem sucedido.

Estimule o seu filho a vestir-se e a despir-se sozinho e, enquanto o faz, lembre-o das partes do corpo. Converse com ele sobre as peças do vestuário, para que servem e quais as suas cores. Pergunte ao terapeuta qual o tipo de roupa mais adequada e conveniente.

A tecnologia (computadores, comunicadores, cadeiras de rodas eléctricas, etc.) pode ajudar as crianças a melhorar a sua autonomia e a terem experiências enriquecedoras. Por exemplo, o computador pode produzir som, música, pinturas coloridas, assim como letras e palavras de diferentes tamanhos ajudando o seu filho a brincar, a comunicar e a escrever, proporcionando-lhe mais possibilidades de realização, de independência e de auto-confiança.

4- COMUNICAÇÃO E LINGUAGEM

Existem várias formas de comunicar: pelo olhar, sorriso, expressão da face, movimentos do corpo, palavra, desenho ou escrita.

Como ajudar a desenvolver a linguagem do seu filho

-enquanto bebé, estimule e participe nos seus jogos vocais (palrar)

-proporcione-lhe um ambiente estimulante, falando-lhe mesmo que ele não responda

-aproveite para lhe falar de tudo o que o rodeia, das pessoas, das coisas, dos animais. Contribui deste modo para aumentar o seu vocabulário

-não continue a falar-lhe em linguagem infantil, como se fosse um bebé, dê-lhe a possibilidade de crescer. Se lhe falar normalmente ajuda-o a desenvolver a linguagem

-não adivinhe os desejos do seu filho. Estimule-o e tente que ele se exprima por sons, palavras, gestos ou por qualquer outro meio, de modo que não se isole, desista ou se acomode no seu silêncio.

5- A EDUCAÇÃO E O DESENVOLVIMENTO DA CRIANÇA

As primeiras relações são muito importantes para o desenvolvimento da criança. O seu bebé pode ter dificuldade em, por si só, chamar a atenção do adulto.

Serão os Pais os primeiros a procurar a melhor forma de interagir com ele.

Os vários técnicos poderão ajudá-los na descoberta do brincar, sorrir, olhar, falar, olhar/comunicar.

A esta primeira interacção segue-se toda uma fase de experiências sensoriais, através do brincar por vezes com o recurso a brinquedos adaptados às necessidades de cada criança.

A avaliação contínua irá ajudar a definir as necessidades específicas e capacidades de cada criança, em cada momento, encaminhando-a para várias estruturas de apoio - Escola regular com ou sem apoio, Centros e Escolas de apoio especializado.

A criança deficiente frequentará sempre que possível o ensino regular, no entanto, por vezes, poderá ter necessidade de frequentar, por maior ou menor tempo, centros mais especializados onde equipas transdisciplinares intervindo junto da criança e da família, garantem um melhor desenvolvimento e a continuidade de cuidados específicos do que ela necessita, de forma a tornar possível uma maior autonomia e uma futura integração na escola e sociedade.

INTEGRAÇÃO NA VIDA SOCIAL/INTERVENÇÃO NA COMUNIDADE

Todas as crianças necessitam de contactos sociais, na descoberta da sua própria valorização e aceitação individual.

Leve o seu filho a passear:

- ao mercado
- à feira
- ao jardim
- à casa dos amigos
- à praia
- ao campo
- Converse com ele sobre estas experiências.
- Leve-o a participar nas actividades de tempos livres.
- Leve-o a conviver com a natureza.

Existem apoios na sua comunidade onde pode confiar as suas hesitações, expor e comunicar as suas dificuldades.

- Subsistemas sociais (apoio social laboral)
- Centro Regional de Segurança Social
- Junta de Freguesia
- Centro de Saúde
- Hospital
- Santa Casa da Misericórdia
- Associações de Pais.Deve recorrer às Instituições da sua área de residência, que lhe poderão dar indicações sobre os seus direitos.

A dinâmica e o empenhamento das famílias na procura de soluções para as necessidades destas crianças é imprescindível.

Família e Instituições, trabalhando em colaboração e em equipa, darão um contributo activo para o bem estar de todos.

SER PAI E SER MÃE É UM DESAFIO FEITO DE MOMENTOS DIFÍCEIS E MOMENTOS MARAVILHOSOS

1. O vosso filho é um membro da família como os outros por isso,
tratem-no como tal, acarinhem-no mas não o amimem, amem-no, mas não o super protejam.

2. O vosso filho nasceu do casal, por isso ambos são responsáveis por ele, portanto,
partilhem as tarefas, tornar-se-á assim a vida mais fácil e vosso filho sentir-se-á mais feliz.

3. Tentem não criar barreiras entre vós e os outros, digam de início a verdade acerca do vosso filho, podem ter a certeza que depressa se criará à vossa volta um círculo de pessoas que vos quererão ajudar.

4. Peçam ajuda e aceitem a que vos oferecerem. os outros só vos poderão ajudar se lhes for dada oportunidade para isso. Portanto,
deixem que os tios, primos, avós e vizinhos tratem dele quando necessário - eles saberão, se os ensinarem, a cuidar dele até vocês regressarem. Sentiram, assim que os outros colaboram e o vosso problema será repartido e mais leve.

5. Tentem que as outras crianças brinquem com ele.
Expliquem-lhes que o vosso filho aprecia a brincadeira, apesar de não poder mover-se como eles.

6. Ajudem os outros a perceber o vosso filho, respondendo ás suas perguntas.
Acreditem que o melhor meio de mentalização da sociedade são os pais, através do seu comportamento natural.

7. Mãe, quando estiver mesmo cansada, não deixe que a falta de paciência chegue.
Descanse, descanse mesmo. Saia com o marido ou com os amigos.
Acredite que o seu filho beneficia mais de uma mãe feliz e descansada durante duas horas do que de uma mãe cansada durante todo o dia.

8. É importante que os pais continuem a ter vida de casal,
tão importante é para vós como, para o vosso filho sentir que tem pais unidos.

9. Ajudem o vosso filho a aprender a comportar-se socialmente.
Na aprovação dos pais a criança começa a perceber o que deve ou não fazer
contudo,
não o critiquem continuadamente, estimulem as atitudes correctas, não esqueçam que o estímulo ou desaprovação deverá ser dois - pai e mãe.

10. O futuro do vosso filho é construído degrau a degrau.
Ajudem-no a desenvolver ao máximo as possibilidades presentes e estimulem-no a atingir a etapa seguinte.
Tristezas, preocupações, esperanças em milagres não ajudam, só prejudicam.
Progresso, só um pequeno que seja, manter a esperança de que haja outro passo em frente.

11. Exprimam as vossas opiniões, perguntem tudo o que for necessário para vós e para vossa criança.
Do vosso contacto diário com a criança, vão conhecê-la melhor que ninguém.
Os técnicos estão em função de vós e do vosso filho.
Juntos, pais e técnicos formam uma equipa coesa.

12. Apesar de o vosso filho poder estar dependente fisicamente de vós e evolui. Portannto,
o comportamento a ter com o vosso filho aos 12 meses não deverá ser o mesmo a ter com ele aos 2 anos e assim progressivamente.

13. Tornar a criança independente é verdadeiro amor.
O vosso filho tem o direito de crescer e ser ele próprio. A ser tão independente quanto possível. Algumas falhas que surjam na vossa relação com ele são naturais e fazem parte da descoberta que pais e filhos partilham através de uma relação íntima que se está a formar e desenvolver.

O VOSSO FILHO É ACIMA DE TUDO UMA CRIANÇA